学生园地

 学生园地     |      2020-03-30

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有这样一群孩子,他们完全活在自己的世界里,无法与人交流,无法融入社会,甚至无法独立照顾自己,他们对世界充满不安,甚至连自己的父母都无法信任,这些患有自闭症的孩子被人们称为星星的孩子。

5月23日,一场名为我的世界关注自闭症患儿公益项目发布会暨六一庆祝活动在京举行。北京市石景山区小飞象自闭症儿童康复训练发展中心携同来自区社工委、北京妇女儿童发展基金会、团区委、妇联等8家职能部门,9家爱心企业以及14家社会各界爱心团体,和这些星星的孩子们一同提前过六一。

自闭症又称孤独症,患儿虽然身体、智力正常,但却固执地活在自己的世界里,因此也被称为“星星的孩子”。今天是世界孤独症关爱日,为了照亮他们的世界,扬州市残联和广电总台等部门在五彩世界举办了一场大型公益活动。

赵星有好几个头衔:石景山区第四届青联委员、石景山区小飞象训练发展中心理事长、北京星缘社会工作事务所主任。赵星的头上还罩着一些光环:北京市妇联授予的“巾帼创业先锋”、北京市社团系统先进个人、石景山区“三八”红旗手……然而最让赵星自豪的是,她是照亮星星的人,让孤独症孩子不再孤独。与星星的孩子天生有缘。

5月23日,一场名为我的世界关注自闭症患儿公益项目发布会暨六一庆祝活动在京举行。北京市石景山区小飞象自闭症儿童康复训练发展中心携同来自区社工委、北京妇女儿童发展基金会、团区委、妇联等8家职能部门,9家爱心企业以及14家社会各界爱心团体,和这些星星的孩子们一同提前过六一。

据了解,在小飞象自闭症儿童康复训练发展中心接受治疗的患儿家庭中,90%的妈妈处于无业状态,照顾患儿的起居,带患儿进行各种培训占据了她们每天的生活。

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2008年,赵星得知石景山有一家特教机构“小飞象训练发展中心”步履维艰,现正在招一名管理人员,热爱教育的赵星决定挑战这一岗位。

据了解,在小飞象自闭症儿童康复训练发展中心接受治疗的患儿家庭中,90%的妈妈处于无业状态,照顾患儿的起居,带患儿进行各种培训占据了她们每天的生活。

该中心负责人赵星主任介绍说,很多自闭症家庭都在时刻承受着没有终点的痛苦,患儿家长长期精神上极度压抑,很多妈妈患上了不同程度的抑郁症,甚至有的想到轻生。常年积累的负面情绪也影响了夫妻感情,不少家庭濒临破灭,这些情况直接或间接影响了患儿的康复效果和正常的成长过程,给患儿带来二次伤害。

虽然表达不算流利,朗诵时小状况不断,对于十多岁的乐乐而言,能登上舞台已是十分不易。乐乐五岁时被诊断为孤独症,家人一直坚持康复训练,才逐渐恢复了语言能力。除了乐乐,孩子们还带来了合唱表演,主办方特意举办了“星星点灯”画展,展出了孤独症孩子们的画作。

尽管事先赵星已将这里的孩子与自闭症、智障儿童、脑瘫儿童等等联系到一起,但她走进培训中心时还是产生一阵失落感。一个破烂的院子,四间破旧的房屋,房间面积不大,而且都很阴暗。院子里的几棵植物由于长期得不到打理,毫无生机。

该中心负责人赵星主任介绍说,很多自闭症家庭都在时刻承受着没有终点的痛苦,患儿家长长期精神上极度压抑,很多妈妈患上了不同程度的抑郁症,甚至有的想到轻生。常年积累的负面情绪也影响了夫妻感情,不少家庭濒临破灭,这些情况直接或间接影响了患儿的康复效果和正常的成长过程,给患儿带来二次伤害。

为了使自闭症儿童康复治疗事业可持续发展,让更多企业家参与到社会关爱行动中来,使更多患儿得到救助,小飞象自闭症儿童康复训练发展中心发起了馨颐计划帮扶自闭症儿童公益项目。据悉,该计划历时四年时间筹备,首期将帮扶15名自闭症患儿。

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几名自闭症儿童对赵星的到来没有任何反应。赵星的心沉重起来,这些本应得到更多呵护和关爱的花朵,却生活在这样一个阴暗环境中。赵星暗自思忖:我叫赵星,不正是要照亮星星吗?留下来陪伴这些孩子,照亮他们的人生之路。

为了使自闭症儿童康复治疗事业可持续发展,让更多企业家参与到社会关爱行动中来,使更多患儿得到救助,小飞象自闭症儿童康复训练发展中心发起了馨颐计划帮扶自闭症儿童公益项目。据悉,该计划历时四年时间筹备,首期将帮扶15名自闭症患儿。

赵星说,尽管各级政府和社会各界对自闭症患儿的关注越来越多,但距离自闭症儿童能够得到终生关爱的愿望,还有很长一段路要走。她倡导社会各界一起传递爱心,共同实现数千万自闭症儿童命运的改变。

据了解,孤独症的主要症状是语言发育缓慢,在人际交往和沟通方面存在严重障碍,由于没有药物可以治疗,只能通过训练改善症状。目前,全国的患者数量超过千万,为了让全扬州四千多名患儿得到康复训练,扬州已建立了六家专业康复中心。据了解,今年“世界孤独症关注日”的主题为“消除误区、倡导全纳”,这也是老师和家长们的心声。

直面艰难源于对孩子的爱。

赵星说,尽管各级政府和社会各界对自闭症患儿的关注越来越多,但距离自闭症儿童能够得到终生关爱的愿望,还有很长一段路要走。她倡导社会各界一起传递爱心,共同实现数千万自闭症儿童命运的改变。

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“不能因为孩子有着封闭的内心,再给他一个封闭的环境,我们要给孩子开启一个大的环境。”赵星说道。但当时小飞象培训中心一直采用一对一的教学模式,有的老师们说,孤独症的孩子对色彩特别敏感,一些色彩会引起他们的狂躁情绪。还有老师说,孤独症的孩子对外界没有意识,所以教育过程也可以不用十分讲究氛围和情感。赵星和培训中心的老师们最大的分歧产生了。

雏鹰儿童发展中心学龄部主任方克芳说,社会对孤独症是不熟悉的,甚至可能会带一点其它的误会,他们看到孤独症孩子的行为可能不理解,家长在公共场合就比较抵触。家长们就希望孤独症孩子能够平静地融入社会,正常而平静的生活,不要被人们刻意地去觉得他们是特殊的群体。

赵星坚信,孤独症孩子的情感没有任何缺失,他们的心理比正常人要敏感很多。他们什么都懂,只是不会交流和表达。赵星要把“小飞象”打造成一所学校,绝非是一所关着门、住着一群小精神病的医院。

来源|扬州广电“扬帆”手机频道

赵星将自己的想法在2009年4月30日的教师例会上进行了阐述,并依此布置了五一假期后的工作。然而没有任何征兆,五一期间,所有老师提出辞职。

编辑|徐洁、沈慧

赵星好像被打了一棒。 赵星想起父亲的话:再往前走走,兴许就是一条路。赵星想:没有老师,我可以再去招老师。只要还有一个学生,我也要试着再把学校办下去。

劳动节过后的第一个上班日,赵星穿上了自己最漂亮的裙子,微笑地站在小飞象训练发展中心的门口,迎接着一个未知的结果。

赵星的心忐忑不安,眼前春光明媚,她不知道自己是否会迎来人生的春天。终于,赵星看到有一家三口向这边走来,把孩子送进教室,赵星站在门口继续等。过会儿,又等来一个。再等,又出现一个。下午,又来了一个孩子。

赵星的心终于放下了,有四个学生了,这就意味着上天让她把学校继续办下去。

细微转变让老师兴奋不已。

赵星对新老师们说,我们要用爱和不懈的耐心温暖自闭症孩子的心,为了让他们和正常人一样,拥有欢乐和蓝天,赵星和老师们付出了比对正常孩子多几倍,乃至几十倍,甚至是几百倍的辛勤工作。

妞儿是一个孤独症患儿。刚来的时候,妞儿一口饭也不吃,每天都靠零食充饥。一到饭点儿,学校就会传来妞儿撕心裂肺的哭叫声,正常的饭菜对妞儿来说简直就是噩梦。

赵星分析,妞儿之所以会这样,是因为在意识里还没有饭的概念,她只认零食,孤独症的孩子就是这样,有的一生也许只认一样东西。找到了原因,赵星想用环境影响妞儿。

于是,每次吃饭,赵星都会安排其他小朋友和老师围坐在妞儿的周围。大家捧着饭碗,吃得很香、很开心。没有人强求妞儿吃饭。赵星相信,即使孤独症孩子的内心包在铜墙铁壁里,只要有足够的耐心,坚持下去,就一定能找到与他们内心世界相接的地方。

赵星的想法得到了验证,妞儿渐渐地注意到了大家在吃饭,终于有一天,当大家在吃饭的时候,坐在中间的妞儿,走到一个老师面前,可爱的小嘴嘟着,老师试着将一口稀饭送进妞儿的嘴里时,妞儿没有拒绝,吃了下去。赵星和老师们兴奋之情溢于言表。

同样让赵星和老师们兴奋不已的还有“高儿”刚来的时候,吃淀粉就过敏,运动训练3个月后,终于能喝粥了,如今已长成大小伙子;晨晨刚来的时候不说话,永远只有一个动作:牙齿咬着嘴唇,唇下挂着一道弯弯的血印,后来成了班里最能接话茬的人;“陈大少”刚来的时候两条腿跟软面条似的,大小便失禁,如今跑得飞快。

特别的爱给特别的孩子。

为了让孩子们融入社会,赵星坚持不搬家。孩子们无意识地高喊打扰了附近楼里的居民,酒瓶子直接从楼上扔下来,有一次差点扔在赵星的头上。生活在军人家庭的她有着铮铮傲骨,但为了这群特殊的天使,赵星一次次地上楼为孩子的扰民鞠躬道歉。赵星邀请社区居民来学校里看孩子们上课,让居民理解、关爱孩子们。

赵星认为孩子的能力是在真实情境中锻炼出来的,她会和老师们带孩子走出去,坐坐公交车、转转公园、到超市买东西,开阔孩子的眼界。

让赵星最难忘的是第一次带孩子们到军营,那些生活在自己世界里的孩子们,平时在学校里老师想抓也抓不住。出门后,却紧紧拉住老师的手,一刻也不愿松开。老师们都很感动,这说明孩子是有感觉的,他们到达一个新环境,会有本能的恐惧感,而对自己熟悉的老师,却有着本能的亲近和依赖。

赵星和老师们带孩子们到天安门广场参观,老师们招呼大家照相,没想到的是,就在快门按下的一瞬间,孩子们面对镜头摆出姿势,露出微笑。他们也知道要把自己最美的一面留下来。

就这样,不断地接触新的环境,孩子们目光中灵动的东西越来越多。

几年过去,赵星历练出一支成熟的特教团队,一路走来,已有千余名孩子走出小飞象训练发展中心,有的孩子已经走进校园和正常的孩子一起学习、生活。

赵星告诉记者能为这群特殊的孩子做些实事,真的很快乐、很幸福、很美好!